Кластер, он новые возможности любит...
Ярославль прихорашивался - был общегородской субботник, на его шумном фоне
спортивный праздник «Новые возможности» прошел относительно незаметно для горожан. Но то, что «Новые возможности» не стали громким общегородским событием, вовсе не значит, что праздник не будет иметь «долгоиграющих» последствий. Скорее – наоборот.
Заявленная
цель праздника - продвижение здорового образа жизни среди пациентов с гемофилией. С социальной точки зрения – более чем обоснованная и гуманная цель .
Гемофилия - исключительно неприятная болезнь. Наследственное заболевание, при котором плохо свертывается кровь. В результате у больного гемофилией ребенка любой удар или сотрясение, вызывают внутренние кровоизлияния. Кровь попадает в суставы, мышцы, внутренние органы. Это приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Раньше больные гемофилией становились малоподвижными инвалидами в относительно молодом возрасте и всю оставшуюся жизнь вынуждены были сидеть дома, со всеми вытекающими отсюда депрессиями, вредными привычками и т.д. То есть, были обречены.
Гемофилия – не рак, не инфаркт и даже не коронавирус, недуг относительно редкий. По статистике ВОЗ из 5 тыс. младенцев один рождается с гемофилией. В мире около 320 тысяч больных,
в России – около 10 тыс.
Ярославль на общем фоне – не самый проблемный город. В среднем российском регионе, по приблизительным подсчетам, около 50 больных гемофилией детей, у нас - 21. И тем не менее
именно Ярославль, первым в России, поддержал проведение «Новых возможностей» и провел у себя спортивный праздник.
Речь идет не единичном событии. «Новые возможности» – проект пролонгированный, аналогичные спрортивные праздники и подобные им мероприятия планируются к проведению в других регионах неопределенно долгий срок. Ярославль не просто откликнулся на просьбу организаторов проекта -
ВОГ (Всероссийского общество гемофилии) и фармацевтической компанией «Рош», отношения задокументированы.
На празднике, прямо в легкоатлетическом манеже, был подписан «Меморандум о намерениях». Как сообщил нашему корреспонденту представитель компании «Рош», меморандум обозначает степень участия организаторов, и позволяет Ярославлю и Ярославской области принимать более активное участие в следующих мероприятиях проекта, в том числе - в их организации.
«Рош» на постоянной основе сотрудничает с медицинским и пациентским сообществом, содействует улучшению качества жизни людей живущих с гемофилией – сказала медицинский
директор АО «Рош – Москва» Екатерина Фадеева. -
Мы признательны мэрии Ярославля за оказанную поддержку, которая дает нам уверенность в том, что наша совместная с ВОГ инициатива по популяризации здорового образа жизни у пациентов с гемофилией будет востребована и в других регионах».
Учитывая, что областной Департамент здравоохранения и фармации поддержал праздник, а мэрия Ярославля является его соорганизатором, можно считать, что наш регион стал участником «Новых возможностей».
Уровень организация ярославского спортивного праздника был впечатляющим. Приехали более 100 страдающих гемофилией ребят разных возрастов из разных регионов ЦФО - Ярославской, Ивановской, Владимирской Московской, Вологодской областей.
100 участников для огромного манежа - небольшая группа. Теоретически она должна была затеряться в гигантском спортивном сооружении, какой уж тут праздник! Однако организаторы не подкачали.
Гостей ждали продуманные спортивные квесты, в команды записывали по желанию. Особенно важный нюанс именно для страдающих гемофилией - каждый участник мог самостоятельно выбирать посильную для себя физическую нагрузку. Выбор был: как для участников общих квестов, так и для тех, кто решил развлекаться самостоятельно, проводились мастер-классы по настольному теннису, щахматам, фехтованию, стрельбе из лука. Гостей сопровождали аниматоры, инструктировали тренеры и учащиеся ярославских спортивных школ, для них проводили лектории и показательные выступления спортсменов. А спортсмены на праздник пришли титулованные - Олимпийский чемпион 2012 года волейболист
Александр Соколов, бронзовый призёр Олимпийских игр 2018 года по фристайлу
Илья Буров, чемпион мира по фристайлу 2021 года
Максим Буров. Даже разминочную зарядку проводила мастер спорта международного класса Алла Шаяхова.
На открытии праздника
мэр Ярославля Владимир Волков сказал:
«Мы как и многие российские города делаем ставку на продвижение здорового образа жизни, на пропаганду спорта и физической культуры среди наших жителей. Мы готовы предоставлять свои спортивные объекты людям с тяжелыми заболеваниями, чтобы они не только укрепляли свое здоровье, но и через спорт становились активными участником нашего общества».
С социальной и общечеловеческой точек зрения с «Новыми возможностями все ясно –
проект хорош. Действительно, спорт и вообще движение для больных гемофилией - необходимое лекарство и способ жить. Но, во-первых, эту мысль надо внушить самим пациентам, а во-вторых, им нужно создать условия. «Новые возможности» эти задачи во многом решают.
Только ли этот аспект есть у проекта «Новые возможности»? Физкультура, спорт, ЗОЖ – не единственные средства борьбы с гемофилией.
- «
Сегодня, благодаря достижениям мировой медицины, пациенты с гемофилией могут жить полноценной жизнью - сказал
президент ЯРО ВОГ Сергей Третьяков. -
Если раньше из-за обильных внутренних кровотечений разрушающих суставы многие молодые люди становились инвалидами, не могли полноценно двигаться, то сейчас ситуация в корне изменилась»
Не только социально-спортивную, но и медицинскую сторону события, отметила один из активных организаторов праздника заведующая отделением детской онкологии гематологии и химиотерапиии ГБУЗ ОДКБ
главный внештатный детский специалист-гематолог Департамента здравоохранения и фармации области Ольга Сурьянинова: «
В нашей области 21 пациент с гемофилией А и Б в возрасте до 18 лет. Мы долгие годы их ведем и наблюдаем, как меняется их жизнь с появлением инновационных препаратов. Сегодня мы видим настоящий прорыв, когда появляются такие лекарственные решения, которые значительно расширяют возможности наших пациентов: теперь они могут заниматься различными активными видами спорта, свободно путешествовать".
Какие еще новые в
озможности стоят за праздником «Новые возможности»? Ну, например, в Ярославской области работает фармацевтический кластер. А один из организаторов «Новых возможностей» -
компания «Рош» только в 2020 году инвестировала в исследования и разработки 12,2 млрд. швейцарских франков. На минуточку, это, если по курсу ЦБ -
981 млрд 240 млн рублей. Какие новые возможности, теоретически, может открыть не очень заметный на фоне городского субботника спортивный праздник для Ярославской области? Тут уж пусть каждый анализирует на свой вкус.
Валентин Тенеров